viernes 15 de enero de 2021 - Edición Nº772

ONG/OSC | 22 nov 2020

dia mundial de la espina bífida

#TresPreguntasA Oscar Camacho de APANIM

El 21 de noviembre fue el día mundial de la espina bífida, enfermedad que afecta a cinco de cada diez mil nacidos en Argentina. Desde Hora Social nos contactamos con Oscar Camacho, quien es parte de la asociación sanjuanina APANIM. Escribe: Caterina Zamora.


 

El día de ayer, 21 de noviembre, fue el día mundial de la espina bífida. Desde Hora Social nos comunicamos con Oscar Camacho, quien es parte de la Asociación de Padres de Niños con Mielomeningocele(APANIM). El ex presidente y tesorero nos respondió algunas preguntas en relación a esta enfermedad que, según la doctora Liliana Dain, directora del Centro Nacional de Genética Médica (CENAGEM), en Argentina “ 5 niños de cada 10.000 nacidos, tienen espina bífida”.

-¿Cómo se ocasiona esta afección?

-La espina bífida es la categoría principal, de ella salen diferentes tipos, existe el mielomeningocele, meningocele y la espina bífida oculta. Se trata de una malformación de la columna vertebral o tubo neural. Esto se ocasiona al no producirse el cierre como en la mayoría de los casos apenas formado el embrión. Este tipo de malformación puede ser muy leve, leve, grave o muy grave. Todos los casos no son iguales, y es por esto que cada niño requiere diferentes tratamientos. En la mayoría de los casos, apenas nacen deben ser sometidos a una operación de cierre del tubo neural, y en la mayoría de ellos se les produce hidrocefalia, que es la acumulación de líquido raquídeo en la cabeza. Por ello, en la mayoría de los casos se les debe colocar una válvula de derivación para descomprimir la acumulacion de líquido en la cabeza y evitar un daño en el cerebro. También debe realizarse tratamiento en el aparato urinario, ya que la mayoría de los casos tienen incontinencia urinaria. Esto si no se trata como corresponde termina afectando a los riñones. Por ello se requiere tratamiento a través del sondaje intermitente (colocarse una sonda cada 4 hs y así poder evacuar la orina que no es despedida naturalmente). También hay chicos que requieren de tratamiento en la parte motriz, con estimulación temprana y durante los primeros años de su vida.

-¿Qué realizan por parte de la organización?

-Desde la asociación APANIM se contiene a los padres a través de un grupo de whatsapp de autoayuda y se tramita ante las autoridades gubernamentales de las necesidades generales. También mantenemos contacto con diferentes instituciones, provinciales y nacionales que trabajan por una mejor calidad de vida, en procurar todos los derechos y hacerlos respetar.

-¿Cuáles son las limitaciones que puede llegar a tener una persona con espina bífida?

-Las limitaciones pueden ser por la falta de atención médica para el tratamiento que le hiciera falta. El hecho de no tener una buena obra social, y aún teniéndola, muchas veces es difícil que cumplan con lo que corresponda. En caso de no tener obra social, son atendidos en el hospital o centros de salud pública, pero lo ideal es tener un equipo de profesionales especializado para que ellos puedan tener la mejor atención.

También hay limitaciones en el medio de transporte público, ya que no están adaptados para personas con discapacidad.

En lo que se refiere a la educación, se deben adaptar las instalaciones de las escuelas (con rampas, los baños deben ser los adecuados para poder ingresar en sillas de ruedas o con muletas). Esto también debe cumplirse en los edificios públicos.

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